Objetivo
Descrever os aspectos mais relevantes do funcionamento para adultos com paralisia cerebral (PC) a partir de sua perspectiva, a fim de desenvolver um Conjunto Principal de itens da Classificação Internacional de Incapacidade, Funcionalidade e Saúde (CIF) para adultos com PC.
Método
Conduzimos seis discussões em grupos focais com adultos com PC sem deficiência intelectual e sete entrevistas com adultos com PC e deficiência intelectual e seus cuidadores, abordando todos os componentes da CIF. Conceitos significativos foram identificados a partir das transcrições das falas e ligados a categorias da CIF por dois pesquisadores independentes.
Resultados
No total, 31 adultos com PC sem deficiência intelectual (média [DP] de idade 46a 1m [14a 1m]; 20 do sexo masculino, 11 do sexo feminino; Sistema de Classificação da Função Motora Grossa [GMFCS] níveis I–IV) e sete adultos com PC e deficiência intelectual (média [DP] de idade 25a 8m [6a 8m]; quatro do sexo masculino, três do sexo feminino ; níveis GMFCS III–V) participaram. Identificamos 132 categorias de segundo nível únicas: 47 em funções do corpo, sete em estruturas do corpo, 43 em atividades e participação, e 35 fatores ambientais. As categorias mais frequentemente mencionadas foram função emocional, dor, função do tônus muscular, suporte da família, produtos e tecnologia, e serviços de saúde.
Interpretação
Adultos com PC experienciam problemas um uma ampla variedade de funções do corpo e atividades e participação, e indicaram a importância de fatores ambientais para o funcionamento. As categorias identificadas serão adicionadas à lista de itens candidatos a obter consenso em um conjunto principal de itens da CIF para adultos com PC.