Deficiências, limitações funcionais, e acesso a serviços e educação de crianças com paralisia cerebral em Uganda: um estudo populacional
Objetivo
Descrever as limitações funcionais e deficiências associadas de crianças com paralisia cerebral (PC) em Uganda rural, e o comportamento de busca por cuidados e acesso a dispositivos assitivos e educação.
Método
Noventa e sete crianças com PC (42 do sexo feminino, 55 do sexo masculino; variação de idade 2–17a) foram identificadas em um levantamento populacional em três estágios com exames médicos e avaliações funcionais subsequentes. Informações sobre escolas e acesso a cuidados foram coletadas usando questionários. Os dados foram comparados a coortes suecas e australianas de crianças com PC. Usamos o teste 2 e modelos de regressão linear para analisar diferenças entre os grupos.
Resultados
Crianças mais jovens eram mais severamente comprometidas do que as mais velhas. Dois quintos das crianças tinham deficiências severas na comunicação, cerca de metade tinha deficiência intelectual, e um terço tinha crises convulsivas. Das 37 não deambuladoras, três tinham cadeiras de rodas, nenhuma tinha andadores, e nenhuma tinha dispositivos assistivos para audição, visão ou comunicação. A busca por cuidados foi baixa, relacionando‐se com falta de conhecimento, recursos financeiros insufucientes, e “perda de esperança”. Um terço das crianças frequentava escolas. Crianças de Uganda exibiram trajetórias desenvolvimentais mais baixas em mobilidade e auto‐cuidado do que a coorte sueca.
Interpretação
As necessidades de crianças com PC em Uganda não são atendidas, ilustradas por baixa busca por cuidados, baixo acesso a dispositivos assistivos, e baixa inserção escolar. A falta de reabilitação e estimulação provavelmente contribuem para o menor desenvolvimento de habilidades de mobilidade e auto‐cuidado. Há necessidade de desenvolver e melhorar intervenções localmente disponíveis e acessíveis para crianças com PC em Uganda.