Résumé
L’émergence de nouvelles technologies comme la spectrométrie de masse en tandem (MS/MS) permet d’effectuer plusieurs tests sur un même échantillon sanguin, ce qui accroît la portée du dépistage néonatal (DNN). L’utilisation de la MS/MS dans le cadre du DNN soulève d’importants enjeux sociaux et éthiques. Quels sont les critères permettant l’ajout de maladies aux programmes de dépistage? Comment justifier l’expansion du dépistage? Comment assurer l’équité de l’accès et des normes en matière de DNN? Comment élaborer des politiques normatives, étant donné la multiplicité des parties intéressées?
Des décideurs, des défenseurs des droits des patients, des cliniciens et des chercheurs ont participé à un atelier lors d’un symposium organisé par la Garrod Association en 2005. Les participants ont reçu un résumé des débats et ont compris que l’atelier, tout comme le présent article, jetterait les bases d’une discussion ultérieure.
Il est important d’inclure les enjeux sociaux et éthiques dans l’évaluation de l’utilisation de la MS/MS. Cet article expose cinq recommandations-clés concernant le DNN: leadership national en santé publique; transparence; uniformité des stratégies nationales, incluant des normes minimales; collaboration entre les gouvernements et les parties intéressées; et soutien à la recherche et/ou aux programmes efficaces qui tiennent compte des enjeux sociaux et éthiques.