Zusammenfassung Zur Beurteilung des Krankheitsverlaufs bei primr systemischen Vaskulitiden (PSV) eignen sich Outcome-Parameter wie die Krankheitsausdehnung und -aktivitt, die Erfassung irreversibler Organschdigungen sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualitt. Mit einer erweiterten Kerndokumentation (KD) sollen longitudinale Daten zur detaillierten Charakterisierung von PSV ber einen Zeitraum von 5 Jahren gewonnen werden. Die KD dient als Basis fr eine Vaskulitiskohorte und ein zu entwickelndes interdisziplinres Patientenschulungskonzept, das durch eine multi-zentrische Studie evaluiert wird.
Summary Some outcome parameters have been shown to represent valuable measures for the long-term assessment of primary systemic vasculitides (PSV). These parameters include disease extent, disease activity, damage, and the health-related quality of life. We describe a concept for the establishment of a detailed documentation system for PSV with a duration of at least 5years to obtain a reliable characterization of these patients. This database will provide the basis for a PSV cohort and the development of an interdisciplinary patient education concept followed by an evaluation with a multicenter, trial.