Résumé
L’information des personnes malades est un enjeu majeur de santé publique. Elle fait désormais partie des droits des malades, en réponse à leur demande croissante d’être informés et impliqués dans les décisions médicales qui les concernent. Depuis 1998, la Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNCLCC) a mis en place un programme d’information et d’éducation des patients atteints de cancer et de leurs proches: les SOR SAVOIR PATIENT (SSP). Ce programme repose sur une méthodologie respectant les critères de qualité en matière de rédaction de documents d’informations destinés aux patients. Le guide SSP Douleur et cancer a pour objectif de répondre aux questions des patients sur les douleurs du cancer et de les aider à participer activement à leur prise en charge. Il a été élaboré grâce à un travail pluridisciplinaire incluant des méthodologistes, une linguiste, des spécialistes de la douleur et du cancer, ainsi qu’une vingtaine de patients et de proches. Des focus groups, des entretiens semi-directifs et des questionnaires ont permis d’analyser et de prendre en compte les besoins d’informations des patients, ainsi que leur vécu de la douleur et leurs préoccupations. Ce guide se compose de huit chapitres qui peuvent se lire de façon indépendante, en fonction des besoins de chacun. Il aborde de nombreuses questions: qu’est-ce que la douleur ? Quelles sont les causes de douleur pendant un cancer ? La douleur est-elle un signe de gravité ? Comment l’évaluer ? Comment la traiter ? Faut-il avoir peur des opioïdes ? Comment vivre la douleur au quotidien ? … Dans la prise en charge de la douleur, les patients jouent un rôle central dont ils n’ont pas toujours conscience. Le guide Douleur et cancer leur donne des informations complètes, des conseils et des outils pratiques pour participer, avec l’ensemble des soignants, à la prévention, à l’évaluation et au traitement de leurs douleurs. Ce guide ne se substitue pas à la relation patient-médecin, mais il la complète. Il peut également être utilisé dans une démarche d’éducation thérapeutique du patient.