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Die Evidenzlage ist bei Seltenen Erkrankungen oft unbefriedigend. Ursachen sind u. a. (a) strikte Trennung in Evidenz-Nutzer (i. e. Ärzte und Patienten) und Evidenz-Produzenten (i. e. Forscher); (b) Mangel an Methoden und Prozeduren zur Erschließung ungenutzter Evidenz-Ressourcen (z. B. individuelle Erkrankungsverläufe und Erfahrungsschatz der Betroffenen); (c) suboptimale Einbindung spezialisierter...
Wir benötigen konkretisierte Selbstbestimmung für Patienten zu einem viel früheren Zeitpunkt als heute. Für diesen deliberativen Prozess sollten wir Wege und Methoden finden. Die jetzt getroffenen Fragestellungen in Studien werden der Lebenssituation vieler Menschen nicht gerecht. Es ist erforderlich, über die derzeitigen Schritte und Abläufe zu reflektieren.
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